Друзья, реальная история, очень нужна помощь всех, кто может хоть репостом, хоть рублем! Храни Вас Бог! 📢📢Просим максимального распространения информации! 📢📢
Друзья, жмите мне нравится❤ и рассказать друзьям! ↪
🆘 Ростова Варвара
🆘9 месяцев(29.03.19 г.р)
🆘Россия,Ставропольский край станица Незлобная
🆘Диагноз: СМА 1 -типа
🆘Сбор на генную терапию болезни спинальной мышечной атрофии + реабилитацию.
🆘Срок сбора 31.03.2020 г.
18 октября 2019 года в нашу семью постучалась беда,нашей дочке,нашему ангелочку Варе поставили страшный диагноз "спинальная мышечная атрофия 1 тип".. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.СМА является генетическим заболеванием и на данный момент неизлечима,однако существует препарат "СПИНРАЗА" способный значительно облегчить жизнь больных СМА,но стоит он баснословных денег(порядка 7 000 000 руб), проводить терапию этим препаратом необходимо каждый год.Весь годовой курс включает в себя 3 инъекции.
В прошлом году в США зарегистрировали препарат ZOLGENSMA-первый препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2 лет. Таким образом, у нашего ангелочка появился шанс вылечиться!!!Мы обратились в клинику США,нам пришел ответ,нас готовы принять,но лечение этим препаратом составляет 2 308 000 долларов.
Подробности, документы, отчёты и связь с родителями тут:
https://vk.com/varya_rostova
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
https://vk.com/topic-187840796_39635322
#варюшаростова
